Un desgarro dentro de mí

alzheimer_alucinaciones2.jpgHay un desgarrador sentimiento que poco a poco se va gestando dentro de mí, la culpa. 

Hace un mes no tuve más remedio que ingresar a mi madre en una residencia, después de diez años, día tras día, 24 horas al día, dedicada a ella, cuidando de ella.

Voy a visitarla todos los domingos por la mañana, y me resulta tremendamente triste verla ahí, sentada en su silla de ruedas y totalmente sumergida en su mundo, ajena a todo lo que la rodea. No puedo evitar ser más consciente de su enfermedad. Cuando estaba conmigo, en casa, no lo era, al menos no de esta forma. Entonces yo sufría su enfermedad desde la cercanía, desde dentro, junto a ella, pero siempre lo primero para mí era cuidarla, lo que tampoco me dejaba mucho tiempo ni espacio, ni fuerzas, para verla desde fuera, como ahora puedo cada domingo por la mañana.

La semana pasada, de repente, cogiéndole de la mano y apoyada mi cabeza en su pecho, me vino el recuerdo de mi madre, de la que yo he conocido toda mi vida. Era vital, era amable con todos, era una persona a la que era fácil pedir favores porque nunca te ponía mala cara, era cariñosa… Y no se merecía esto!!

Está sentada, callada. Se escuchan gritos de otros enfermos, de alzheimer en su mayoría, a su alrededor. Personas mayores que como ella han acabado en un lugar tan deprimente. Sé que está bien cuidada, sé que sus cuidadores (profesionales) son amables, que tiene cuidados médicos cuando lo necesita y de forma más inmediata de la que yo podía proporcionarle. Todo eso lo sé (no iba a dejarla en cualquier sitio). Pero es tan triste.

Intento imaginar qué pensaría ella de todo esto, y recuerdo que una vez, cuando todo comenzó, cuando empezó a ser consciente de que tenía “despistes“, me dijo que tenía mucho miedo de tener alzheimer. Yo le decía que no, que no sería nada de eso “anda ya, mamá, ¿cómo vas a tener eso?” Lo era. Nunca se lo dije. El médico le decía que estaba muy despistada, a mí me dijo la verdad, pero jamás se lo comuniqué a ella. Ahora está ahí, sentada, ajena a los gritos de otros enfermos a su alrededor, con una expresión amable en su cara, pero con la mirada perdida.

Me cuesta sacarla de su ensimismamiento y que me reconozca. Le tengo que repetir varias veces mi nombre. Sonríe cuando escucha que alguien le está hablando, aunque creo que aún no sabe quién soy (pero quién sabe). Se lo pregunto “¿sabes quién soy?” y me dice que sí. Le pregunto si está bien y me responde que sí. Sonríe. Sonríe mucho. No sé si de una semana a otra recuerda a esa persona que la ha cuidado durante diez años. En algún momento creo que sí, que alguna imagen de mí queda en su mente. 

Me quedo con ella, cogida de la mano, intentando que note mi presencia y mi cariño, le digo que la quiero todas las veces que puedo. No quiero que sienta soledad. Pero llega la hora de marcharse. Me cuesta decidirme a levantarme y cruzar la puerta de la sala donde están todos los enfermos (la mayoría de alzheimer) y dejarla ahí ensimismada hasta la semana que viene. Pregunto a las cuidadoras ¿qué tal ha estado durante la semana? Me cuentan anécdotas “dándole el desayuno esta mañana decía ¡qué rico!” “cuando la estaba lavando me decía ¡gracias!” Vuelven a decir por megafonía que la hora de visita ha terminado. Le digo a mi madre que me voy… ¡y se enfada! Me dice “¡no!” y se pone seria. Le doy varios besitos en la cara y le digo “voy un momento a comprar, mamá, y ahora vuelvo, ¿vale?. No tardo nada” Se queda más tranquila. Le pongo la cara para que me de un besito y hace lo que puede 😉 (Me hace sonreír)

Por fin, me marcho sin mirar atrás.

Sólo una hora a la semana con ella, después de tanto tiempo juntas. Me invade un gran sentimiento de culpa cuando llego a mi casa y ella no está. Ya no tengo que cuidarla. Y me vienen muchas dudas. ¿Estoy haciendo bien? ¿Soy buena con ella? ¿Debería sacarla y volverla a traer a casa? Ella me decía, cuando yo era más joven, que no quería que yo la cuidara, que no quería ser una carga para mí, que iría a una residencia porque yo tenía derecho a vivir mi vida… Son cosas que se dicen, porque nadie quiere ser una carga para nadie, pero en el fondo, seguro que sentía que ¡maldita vejez!. 

¡Si te sientes culpable, sin motivo, por favor lee este artículo. Espero que te ayude a comprender mejor este sentimiento que tarde o temprano nos invade a los cuidadores!

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24 respuestas a Un desgarro dentro de mí

  1. evammellado dijo:

    Isabel; me has emocionado! he podido sentir todas tus sentimientos en todas tus palabras. Es un artículo muy emotivo. Sólo decirte que estás haciendo lo mejor para tu madre en este momento de su enfermedad. Sé fuerte y mucho ánimo. Besos. Eva.

    • Muchísimas gracias, Eva! Me encontré tu artículo sobre la culpa cuando más lo necesitaba y me ayudó a comprender esos sentimientos que iban surgiendo. Racionalmente sabía que ella estaba incluso mejor que conmigo, pero no podía dejar de sentir esa culpa. Tu artículo me inspiró a escribir el mío, que me ha servido como canalizador, así que gracias otra vez. Muchos besitos, guapa!!!

      • Eva dijo:

        Gracias por tus palabras, Isabel; de verdad siento una satisfacción inmensa al saber que te he podido ayudar. Sigue mimando a tu mami como lo haces. Un besazo enorme!

  2. Cuánto lo siento!, lamento q la evolución de su enfermedad te obligue a tomar esta decisión, seguro que es la mejor opción para tu madre, a pesar de lo mal que te sientes tú.
    Tienes una manera de expresarte muy agradable. He leído con mucho gusto tus entradas en el bloc, en ellas trasmites tanto amor y dedicación q a buen seguro nunca ella te reprochará esta decisión.
    Te deseo mucho valor y ánimo para esta nueva situación, con cariño,
    Cata

    • Cata, muchísimas gracias por tu apoyo! Aunque sé que ella está bien y algo dentro de mí me dice que he hecho lo correcto, se hace difícil! También espero que estés bien y si mis posts te han ayudado en algo, este blog no ha sido en vano. Muchos besitos, Cata!!!

  3. doloresvela dijo:

    Eres una de las mujeres más amables, fuertes, inteligentes, entregadas y empáticas que tengo el placer de conocer. Sabes que has hecho lo mejor, a pesar del desgarro.

    Yo conocí a tu madre incluso antes que a ti, porque el destino es así de caprichoso. Y sé que ella sabe todo cuanto has hecho, haces y seguirás haciendo siempre por ella.

    Es hora de empezar una nueva etapa, un nuevo camino, sin olvidar las maletas, porque somos nuestro pasado, nuestro presente y nuestro futuro. Éste es el momento, y vamos a verlo y andarlo día a día.

    Tu madre estaría, está, orgullosa de ti.

  4. ana dijo:

    Me ha gustado mucho tu post, no pude evitar las lagrimas de sentir la sensibilidad hacia tu madre. Siento que te sientas culpable, pero es lo mejor para ella. Mucho ánimo para ti y gracias por tu blog 🙂

    • Muchísimas gracias, Ana, por tus palabras! Son muy reconfortantes!
      Dejar a un familiar en una residencia es algo muy duro, pero por otra parte, al menos en este caso, ha sido lo mejor para ella. Muchas gracias, de nuevo, por tu apoyo!!
      Un fuerte abrazo!!!!

      • marbi dijo:

        Hola Isabel, estoy conmovida con lo q leo, primero recibe mi abrazo PORQ ENTIENDO CADA FRASE Q ESCRIBISTE y uff SE SIENTE FULL DOLOR, yo NO se q opinar respecto a si hiciste bien o mal dejando a tu mami en ese lugar SOLO DIOS LO SABE, y estoy segura q fue una dura desición PERO YA LA TOMASTE CON TODO EL DOLOR PERO TAMBIÈN CON TODO EL AMOR , asi q naaada amiga a confiar en Dios, yo le pido a Dios q m de fuerzas para seguir est doloroso camino q recien comienzo con mi madre q tiene esta terrible y triste enfermedad, le ruego a Dios q me de serenidad, q me de paz, sabiduria, no deseo apartarme de mi madre, en el pais donde vivo realmente NO CREO Q EXISTA UN LUGAR ADECUADO PARA PERSONAS CON ESTA ENFERMEDAD, mi madre FUE LA MEJOR DEL PLANETA uff la amo profundamente como estoy segura tu amas a tu madre, somos 5 hermanas y pedi ayuda frontalmente para asumir como corresponde a todas este duro reto PERO SENCILLAMENTE al principio un par de veces o tal vez cuatro veces lo hicieron pero luego definitivamente ME DEJARON ABSOLUTAMENTE SOLA CON MI MADRE, bueno en realidad de los 30 dias de cada mes solo cuento con una de mis hermanas q se la lleva 4 dias al mes y yo me dedico a mi madre los 26 dias restantes del mes, tambien cuento con el apoyo moral de mis tres hijos y de mi esposo, q estan alli cerca de mi aunq obviamente toda la responsabilidad del cuidado descansa en mi porq cada uno de ellos TIENE SUS PROPIAS RESPONSABILIDADES………..el caso es q t entiendo amiga y solo m gustaria sugerirte q si en vez d una vez por semana PUDIERAS ABRAZAR A TU MADRE mas dias, mas horas, mas tiempo a la semana, AUNQ ELLA PAREZCA NO SABER Q ERES TU ESTOY CONVENCIDA Q SABE Q TU ERES QUIEN LA ABRAZA CADA DOMINGO…besos Isa

  5. Daniel dijo:

    Isabel, muchas gracias por este articulo. Me he sentido muy reflejado e identificado con cada uno de los sentimientos que expresas con gran emoción. Entiendo tu sentimiento de culpa, me pasa igual. Mi abuela tiene alzheimer desde hace 17 años. Vivió con nosotros en casa durante 10 años. Una adolescencia en la cual supe afrontar lo cruel que pueda llegar a ser esta enfermedad y a saber disfrutar cada sonrisa que lograba sacarla. Hace 2 años y medio me dieron una beca para terminar mis estudios fuera de España. Fue el momento en el que se decidió que era el momento de llevar a mi abuela a una residencia. Aún sigue allí y yo sigo lejos de ella…todos los días me acuerdo de ella, de su sonrisa, y lloró, lloró de impotencia y de culpabilidad. Sin embargo, cada vez que puedo ir a verla, es el día más feliz de mi vida. Para ti lo son todos los domingos. La sonrisa de un enfermo de alzheimer es la sonrisa de la sencillez y del cariño sincero, del amor eterno.

    Gracias por el articulo. Te deseo lo mejor a ti y a tu madre.

    Dani

    • Muchísimas gracias por tu comentario,
      Dani! Es cierto lo que dices, la sonrisa es lo que más recuerdo de ella y lo que más ansío cuando voy a visitarla. Es lo más bonito de este mundo, verla sonreír.
      Da muchos besitos a tu abuela de mi parte, Dani, y por supuesto un fuerte abrazo para ti!

  6. Miriam Salvador dijo:

    Hola Isabel, me llamo Miriam Salvador y soy estudiante de Periodismo. Estoy realizando un reportaje sobre cuidadores de personas con Alzheimer y tu blog me ha servido mucho para comprender qué siente un cuidador. Me gustaría incluir un fragmento de la carta que le escribiste a tu madre por su cumpleaños en mi reportaje, que solo será leído por mi profesora y no saldrá publicado en ningún medio. Por supuesto, pondré tu nombre, diré cuándo fue publicado y no alteraré su contenido. Me gustaría incluirlo porque creo que resume a la perfección los sentimientos de muchos cuidadores al ver cómo la personalidad del afectado se desestructura y se va deteriorando.

    Gracias por compartir tus experiencias y mucha fuerza!

    Miriam

    • Hola, Miriam, muchas gracias por considerar mi blog para tu proyecto. ¡Por supuesto que puedes utilizarlo! Gracias por preguntar. ¿Me puedes enviar un enlace al reportaje cuando esté terminado, si no es algo privado? Me ha picado la curiosidad y me gustaría leerlo. ¡Muchas gracias de nuevo, Miriam, y mucha suerte con tu reportaje! Un beso muy fuerte. 😉

  7. Enhorabuena por tu blog Isabel. Desde El Rincón del Cuidadorqueremos agradecer a las personas como tú, la labor que hacéis día tras día, 24 horas.
    No debes sentirte culpable en absoluto, eres todo un referente.
    Gracias por compartir tus experiencias.
    Ánimo!

    • Muchísimas gracias por esas palabras de apoyo. Hace un año que tengo parado el blog y a veces pienso en volver a retomarlo. Os aseguro que palabras como las que me dedicáis me animan a volver a darle vida. Un fuerte abrazo, amigos. 😉

  8. Isabel dijo:

    Me has emocionado Isabel, me siento tan identificada contigo….. yo también tengo a mi padre en una residencia, y te entiendo perfectamente yo tengo un sentimiento de culpa horrible, lo metí a la fuerza, obligada, mi padre se puso agresivo, tiene alzheimer, y no tuve otra alternativa, confío en poder sacarlo en un futuro ya que fisicamente está bien, cuanto sufrimiento causa esta maldita enfermedad, un beso guapa y mucho animo

    • Muchísimas gracias por comentar, Isabel. Tener que pasar de estar todo el día con ella, cuidándola, a dejarla en una residencia fue durísimo, la verdad. Hasta entonces había formado parte de ella y ahora me convertía en una visita más. Me pasó factura. Sin embargo, poco a poco he ido descubriendo que tiene cuidados 24 horas al día, y enfermería también. Aunque eso no hace que me sienta totalmente feliz, aún la echo mucho de menos, sí me deja tranquila. Está bien cuidada, y eso es importante. Espero que tú también consigas, al menos, esa tranquilidad, Isabel. Muchos besitos también para ti, guapa, y cuídate tú también mucho. 😉

  9. Hola Isabel, me parece muy emotivo todo lo que has escrito.
    Quiero compartir un breve post que he escrito por si te sirviese de ayuda a ti y a otras personas. Un fuerte abrazo.

    http://www.mariapsicologamadrid.com/blog/2015/10/29/perder-a-una-mitad-en-el-alzheimer

  10. He leído tu blog buscando información sobre el día mundial del cuidador y me he pasado un rato leyendo tus posts. Yo diirijo un portal de internet sobre residencias geriátricas (Inforesidencias.com) y la manera en la que explicas el sentimiento de culpa y el proceso de toma de decisión para ingresar a tu madre en una residencia me ha parecido impresionante. Sé que ha pasado algún tiempo y espero que tu madre esté bien en la residencia que elegisteis. También, me atrevería a pedir permiso para reproducir tu post en el blog de nuestra página o, si no es mucho atrevimiento, te invitaría a escribir una reflexión como bloguista invitada. Inforesidencias.com recibe unas 5.000 visitas al día y creo que tu experiencia puede ayudar a otras personas. Saludos y muchas gracias por adelantado,

    • Muchísimas gracias por tus palabras. Antes de nada decirte que es un honor que quieras compartir mi artículo en tu blog. Por supuesto que puedes hacerlo, sin problema.
      Mi madre lleva ya casi dos años en la residencia, y la verdad es que aún es duro ir a visitarla. Siento que me he convertido en una visita, sólo eso, después de llevarme cerca de 10 años compartiendo las 24 horas con ella, ahora parece como si ya no formara parte de su vida, no puedo ver su evolución o abrazarla cuando me apetece, tengo que esperar a ir a verla al día siguiente. Siento que me estoy perdiendo lo que le ocurre, ajena a ella, y eso es lo más duro, aunque sé que está bien cuidada. Hablo con sus cuidadores muy a menudo y me cuentan cosas sobre ella, les hago muchas preguntas porque necesito saber sobre ella, volver a formar parte. Reflexionando ahora después de dos años sin ella, creo que a la larga ha sido positivo para mi madre estar en la residencia. Se le ve muy buen aspecto siempre, a pesar de lo avanzado de su enfermedad. ¿Para mi? Sí. he ganado libertad para poder vivir de nuevo, pero he tenido que pagar el renunciar a formar parte de algo que es transcendental para ella. No volveré a tenerla conmigo, aunque pudiera me lo pensaría, me da miedo volver a tener que hacerme cargo de mi madre. Antes llevaba una inercia y mis conocimientos sobre cómo cuidarla iban avanzando con su enfermedad, pero después de dos años sin ella, he perdido esa inercia, y la idea de que tuviera que volver a cuidarla me da pavor. Por eso, pienso que la he perdido para siempre, y sólo soy, como dije antes, una visita más. Eso es lo duro.
      Muchos besitos, amigo.

  11. Elías Iturra dijo:

    Hola Isabel, felicidades por tu blog, quería saber si aceptas que colabore con tu blog..soy estudiante de medicina y sé mucho sobre el alzheimer y podría escribir un post de gran calidad para tu blog sobre el alzheimer y las nuevas tecnologías y avances.. Atento a tus comentarios.
    Elías Iturra
    Saludos.

    • Hola, Elías, ¿qué tal? Antes de nada, muchísimas gracias por tus palabras. Como verás por la fecha del último post, no escribo nada en el blog desde enero de 2014, y por ahora, no voy a poder hacerlo en un tiempo, cosa que lamento muchísimo. Pero, por supuesto que puedes escribir un post y enviármelo para que yo lo publique, le daré difusión por mis redes sociales. La verdad es que me parece una idea genial. Como tengo tu email, te puedo escribir y así tienes tú mi email, también, para que puedas enviarlo. ¿Te parece? 😉
      Un abrazo, Elías.

      • Elías Iturra dijo:

        Hola Isabel gracias por responder y me alegra que aceptes mi colaboración. Donde te puedo enviar el post? Tienes un e-mail?
        Saludos. 🙂

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