Cuando ya no quedan los recuerdos…

Hoy, con motivo de la llegada del Día Mundial del Alzheimer, Alicia Ruiz, bloguera profesional (El blog de Alicia Ruiz), quiere contarnos su experiencia con esta enfermedad. Ésta es su historia. 

Artículo escrito por Alicia Ruiz:

Aprovechando que llega el Día Mundial del Alzheimer, me gustaría compartir contigo mi experiencia con el Alzheimer. No encontrarás en este post nada nuevo sobre la enfermedad ni nada diferente a lo que ya se ha escrito y que desgraciadamente se seguirá escribiendo. Este es un relato desde el punto de vista de un familiar de un enfermo de Alzheimer. Un familiar, uno de tantos, cuya vida se vio marcada por esta enfermedad.

Cuando el Alzheimer aparece en una familia no llama a la puerta y por supuesto no espera a que le abran para poder pasar. No. El Alzheimer llega sigiloso. Al principio casi ni notas su presencia. Pero desgraciadamente ya ha entrado en tu vida y no puedes hacer nada para impedírselo. El Alzheimer llega para quedarse, y además para siempre, porque cuando el enfermo se marcha a “recuperar sus recuerdos a un sitio mejor”, el Alzheimer se queda con las familias, marcando sus vidas, y encargándose de que nunca olviden los estragos que esta enfermedad hizo en nuestro ser querido y en nuestros corazones.

A mi padre le diagnosticaron Alzheimer cuando tan sólo tenía 62 años de edad. Muy joven, sí, y en su caso los síntomas ya llevaban con él más de tres años. Síntomas  que los especialistas que le trataban no parecían ver. Y el mismo día que nos comunicaron el diagnóstico leí una frase que nunca olvidaré y que tal vez ya conozcas: “El Alzheimer golpea el cerebro del enfermo y el corazón de los familiares”. ¡Qué frase tan dura y a la vez qué palabras tan acertadas! El Alzheimer cambió mi vida porque atrapó entre sus horribles redes a la persona que yo más quería, al que había sido mi héroe, mi ejemplo a seguir, mi estandarte… Y por más que hice para intentar liberarle de sus garras no pude, a pesar de que lo intenté con todas mis fuerzas.

Fue entonces cuando me di cuenta de que necesitaba un montón de información para poder ir un paso por delante de esta enfermedad y saber qué me esperaba y cómo afrontarlo. Llegué a ser casi una experta en Alzheimer. Curiosa ironía la de ser experto en algo en lo que no quisieras tener experiencia. Me convertí en una de tantas cuidadoras no profesionales con más conocimiento si cabe que muchos especialistas, porque la experiencia es un grado, dicen; y esta enfermedad te da la oportunidad de hacer prácticas diarias sobre lo que aprendes, prácticas que no quisieras poner en práctica, pero que vienen integradas dentro del paquete de estos estudios que te has visto obligado a cursar.

Pero ni esas prácticas, ni la teoría que tanto me empeñé en conocer, me prepararon para lo que tuve que ver: a mi padre convertido en un niño. No fue fácil ver cómo cada día mi padre se adentraba más y más en un mundo de sombras. En un mundo donde no había luz al final del túnel. Un mundo sin recuerdos y un mundo que le privó de su dignidad de saberse persona. Fue difícil intentar mantener una calma que no existía dentro de mí, cada vez que llorando me pedía que pusiera fin a su sufrimiento, cuando me decía que eso no era vida. ¿Qué esperanza  puede tener alguien que va muriendo cada día más y a pasos agigantados y que además es consciente de ello?

Y pese a haberme “doctorado” en Alzheimer, nunca imaginé que llegado el momento no sabría dejar marchar a mi padre. Falleció cinco años después de que le diagnosticaran la enfermedad, con sólo 67 años. Y el día que se marchó yo no pude estar a su lado porque me había dejado derrotar por esa locura insana; y durante los dos meses previos a su partida, lo único que hice fue llorar, patalear y maldecirme a mí misma por no ser capaz de poner fin a su sufrimiento tal y como él tantas veces me pidió. Y es que esta enfermedad te hace cambiar incluso tus valores más arraigados. Yo, que siempre había sido una defensora de la vida, me convertí en una firme defensora del derecho a una muerte digna, una muerte que en el caso de estos enfermos comienza cuando se esfuman sus recuerdos.

Mi padre se marchó y yo me quedé con su recuerdo siempre presente, sin rumbo, ni dirección. Había perdido mi norte y mi guía y durante mucho tiempo anduve a la deriva, intentando alejarme de todo el infierno vivido pero a la vez sin dejar a mi padre marchar, al menos en mi pensamiento. Era como si estuviéramos unidos por una cuerda, y él no hacía más que decirme que tenía que dejarle marchar. Pero nunca quise cortar esa cuerda por temor a que su recuerdo también se perdiera.

Y echando la vista atrás es curioso reconocer todo lo que aprendí con esta enfermedad. Aprendí el valor que tienen los besos para estas personas de mirada perdida.

Aprendí la importancia de aprovechar cada uno de los momentos vividos.

Aprendí que no hacen falta palabras para demostrarles el cariño que sentimos.

Aprendí que ya era tarde para remordimientos sobre lo que deberíamos haber hecho cuando era su momento.

Aprendí la importancia que tiene una mano amiga que sepa y entienda lo que estás viviendo.

Y aprendí a luchar por defender los intereses de unos enfermos a los que la sociedad parece haber olvidado.

Y de todos esos malos momentos me quedo con la satisfacción de haberle procurado a mi padre una mejor calidad de vida. De haber recorrido a su lado ese camino al mundo del olvido. Y con la tranquilidad que da el saber que pude devolverle todo el cariño y los cuidados que él me dio a mi cuando lo necesitaba. Él cumplió a la perfección su rol como padre, y yo, intenté cumplir con mi rol como hija, pero no por obligación, sino por amor.

Hay una frase que me encanta: “Dios nos dio los recuerdos para que pudiéramos cultivar flores en el invierno de nuestras vidas”. Para un enfermo de Alzheimer siempre es invierno, y por eso nosotros debemos intentar ser un rayito de luz a la vez que esas flores que no pueden cultivar.

Por eso, os animo a todos a que en estos días cuando os encontréis en las calles con las Asociaciones de Familiares de Alzheimer no paséis de largo. No son “otros  pidiendo dinero”. Son Asociaciones que luchan diariamente por conseguir que nuestros enfermos tengan la calidad de vida que merecen. Asociaciones que cubren los enormes huecos que las instituciones a veces no ven o no quieren ver. Asociaciones que en estos días quieren  que les conozcas, quieren que sepas cuál es su trabajo y sobre todo quieren concienciar a la sociedad de los que supone esta horrible enfermedad. Y para eso necesitan nuestra ayuda desinteresada. Ayuda para esos familiares y sus enfermos. Porque hoy son ellos, pero mañana puedes ser tú.