Cuando ya no quedan los recuerdos…

Hoy, con motivo de la llegada del Día Mundial del Alzheimer, Alicia Ruiz, bloguera profesional (El blog de Alicia Ruiz), quiere contarnos su experiencia con esta enfermedad. Ésta es su historia

Artículo escrito por Alicia Ruiz:

Dia-Mundial-del-AlzheimerAprovechando que llega el Día Mundial del Alzheimer, me gustaría compartir contigo mi experiencia con el Alzheimer. No encontrarás en este post nada nuevo sobre la enfermedad ni nada diferente a lo que ya se ha escrito y que desgraciadamente se seguirá escribiendo. Este es un relato desde el punto de vista de un familiar de un enfermo de Alzheimer. Un familiar, uno de tantos, cuya vida se vio marcada por esta enfermedad.

Cuando el Alzheimer aparece en una familia no llama a la puerta y por supuesto no espera a que le abran para poder pasar. No. El Alzheimer llega sigiloso. Al principio casi ni notas su presencia. Pero desgraciadamente ya ha entrado en tu vida y no puedes hacer nada para impedírselo. El Alzheimer llega para quedarse, y además para siempre, porque cuando el enfermo se marcha a “recuperar sus recuerdos a un sitio mejor”, el Alzheimer se queda con las familias, marcando sus vidas, y encargándose de que nunca olviden los estragos que esta enfermedad hizo en nuestro ser querido y en nuestros corazones.

A mi padre le diagnosticaron Alzheimer cuando tan sólo tenía 62 años de edad. Muy joven, sí, y en su caso los síntomas ya llevaban con él más de tres años. Síntomas  que los especialistas que le trataban no parecían ver. Y el mismo día que nos comunicaron el diagnóstico leí una frase que nunca olvidaré y que tal vez ya conozcas: “El Alzheimer golpea el cerebro del enfermo y el corazón de los familiares”. ¡Qué frase tan dura y a la vez qué palabras tan acertadas! El Alzheimer cambió mi vida porque atrapó entre sus horribles redes a la persona que yo más quería, al que había sido mi héroe, mi ejemplo a seguir, mi estandarte… Y por más que hice para intentar liberarle de sus garras no pude, a pesar de que lo intenté con todas mis fuerzas.

Fue entonces cuando me di cuenta de que necesitaba un montón de información para poder ir un paso por delante de esta enfermedad y saber qué me esperaba y cómo afrontarlo. Llegué a ser casi una experta en Alzheimer. Curiosa ironía la de ser experto en algo en lo que no quisieras tener experiencia. Me convertí en una de tantas cuidadoras no profesionales con más conocimiento si cabe que muchos especialistas, porque la experiencia es un grado, dicen; y esta enfermedad te da la oportunidad de hacer prácticas diarias sobre lo que aprendes, prácticas que no quisieras poner en práctica, pero que vienen integradas dentro del paquete de estos estudios que te has visto obligado a cursar.

Pero ni esas prácticas, ni la teoría que tanto me empeñé en conocer, me prepararon para lo que tuve que ver: a mi padre convertido en un niño. No fue fácil ver cómo cada día mi padre se adentraba más y más en un mundo de sombras. En un mundo donde no había luz al final del túnel. Un mundo sin recuerdos y un mundo que le privó de su dignidad de saberse persona. Fue difícil intentar mantener una calma que no existía dentro de mí, cada vez que llorando me pedía que pusiera fin a su sufrimiento, cuando me decía que eso no era vida. ¿Qué esperanza  puede tener alguien que va muriendo cada día más y a pasos agigantados y que además es consciente de ello?

Y pese a haberme “doctorado” en Alzheimer, nunca imaginé que llegado el momento no sabría dejar marchar a mi padre. Falleció cinco años después de que le diagnosticaran la enfermedad, con sólo 67 años. Y el día que se marchó yo no pude estar a su lado porque me había dejado derrotar por esa locura insana; y durante los dos meses previos a su partida, lo único que hice fue llorar, patalear y maldecirme a mí misma por no ser capaz de poner fin a su sufrimiento tal y como él tantas veces me pidió. Y es que esta enfermedad te hace cambiar incluso tus valores más arraigados. Yo, que siempre había sido una defensora de la vida, me convertí en una firme defensora del derecho a una muerte digna, una muerte que en el caso de estos enfermos comienza cuando se esfuman sus recuerdos.

Mi padre se marchó y yo me quedé con su recuerdo siempre presente, sin rumbo, ni dirección. Había perdido mi norte y mi guía y durante mucho tiempo anduve a la deriva, intentando alejarme de todo el infierno vivido pero a la vez sin dejar a mi padre marchar, al menos en mi pensamiento. Era como si estuviéramos unidos por una cuerda, y él no hacía más que decirme que tenía que dejarle marchar. Pero nunca quise cortar esa cuerda por temor a que su recuerdo también se perdiera.

Y echando la vista atrás es curioso reconocer todo lo que aprendí con esta enfermedad. Aprendí el valor que tienen los besos para estas personas de mirada perdida.

Aprendí la importancia de aprovechar cada uno de los momentos vividos.

Aprendí que no hacen falta palabras para demostrarles el cariño que sentimos.

Aprendí que ya era tarde para remordimientos sobre lo que deberíamos haber hecho cuando era su momento.

Aprendí la importancia que tiene una mano amiga que sepa y entienda lo que estás viviendo.

Y aprendí a luchar por defender los intereses de unos enfermos a los que la sociedad parece haber olvidado.

Y de todos esos malos momentos me quedo con la satisfacción de haberle procurado a mi padre una mejor calidad de vida. De haber recorrido a su lado ese camino al mundo del olvido. Y con la tranquilidad que da el saber que pude devolverle todo el cariño y los cuidados que él me dio a mi cuando lo necesitaba. Él cumplió a la perfección su rol como padre, y yo, intenté cumplir con mi rol como hija, pero no por obligación, sino por amor.

Hay una frase que me encanta: “Dios nos dio los recuerdos para que pudiéramos cultivar flores en el invierno de nuestras vidas”. Para un enfermo de Alzheimer siempre es invierno, y por eso nosotros debemos intentar ser un rayito de luz a la vez que esas flores que no pueden cultivar.

Por eso, os animo a todos a que en estos días cuando os encontréis en las calles con las Asociaciones de Familiares de Alzheimer no paséis de largo. No son “otros  pidiendo dinero”. Son Asociaciones que luchan diariamente por conseguir que nuestros enfermos tengan la calidad de vida que merecen. Asociaciones que cubren los enormes huecos que las instituciones a veces no ven o no quieren ver. Asociaciones que en estos días quieren  que les conozcas, quieren que sepas cuál es su trabajo y sobre todo quieren concienciar a la sociedad de los que supone esta horrible enfermedad. Y para eso necesitan nuestra ayuda desinteresada. Ayuda para esos familiares y sus enfermos. Porque hoy son ellos, pero mañana puedes ser tú.

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45 respuestas a Cuando ya no quedan los recuerdos…

  1. Triste, auténtico y muy real. Me siento identificada con todo lo que comenta este artículo. Además en mi comunidad la AFAM está en concurso de acreedores, así que en estos momentos los mallorquines familiares y enfermos EA estamos todavía más, si cabe, desamparados y sin ayudas. Un saludo, ánimo a los cuidadores y el 21 sólo es un día más en la vida, pero que debemos aprovechar para concienciar a una sociedad que vive de espaldas al sufrimiento.
    Gracias.

    • Muchas gracias por tu comentario, Cata.
      Espero que todo os salga bien!! 😉
      Muchos besitos!!!

    • AliciaRuiz dijo:

      Gracias por tu comentario Cata. Siento mucho lo que le está pasando a la AFAM. Desgraciadamente el Gobierno sigue mirando para otro lado con nuestros enfermos y familiares, cuando somos nosotros los que estamos cubriendo muchos de los huecos a los que ellos deberían llegar. El día 21, como bien dices, aunque un día más, es el día en el que por lo menos “se nos oye” un poco más y podemos concienciar y a la vez informar a tanta gente que lo necesita. Un abrazo

  2. Es precioso…y cómo lo entendemos, tenemos un familiar afectado. Gracias

    • AliciaRuiz dijo:

      Muchas gracias Angeles. Desgraciadamente, como en todo, los que mejor nos entienden son los que han pasado o están pasando por nuestra situación . Mucho ánimo y un besazo

      • piedad garcia dijo:

        Alicicia como te habra costado escribir este relato seguro que alguna lagrima se a escapado pero la definicion dee tus sentimientos esta clara tu misma lo dices que hay que seguir luchando con todas nuestras fuerzas para que estos enfermos y su familiares tengan lo que se merecen mejor calidad de vida .Un abrazo

  3. julioamique dijo:

    Precioso, además de muy real ese post escrito por Alicia Ruiz.
    Saludos
    Julio.

  4. josecostaros dijo:

    Comparto… donde lo hago llegará a mucha gente… (+300.000 Fans… ) Un abrazo.

    • AliciaRuiz dijo:

      Muchas gracias José. Necesitamos que se nos oiga y así poder ayudar a tantos que están sufriendo casi en silencio. Un abrazo

      • Pilar dijo:

        Hoy 21 de septiembre de 2017, buscando textos sobre el alzheimer, he dado con esta publicación de hace años,
        Que decir Alicia, me ha conmovido tanto, no podia parar de llorar mientras leía,me siento tan identificada, en mi familia esta golpeando con fuerza esta enfermedad, tan solo tenia 9 años cuando murio mi abuela, despues de muchos años de lucha con la enfermedad, pero no, esto no podia quedar aquí, de sus 6 hijos (entre ellos mi padre) 5 sufren o sufrieron alzheimer, digo sufrieron, porque dos de mis tias ya murieron y tres, siguen con la enfermedad, uno de ellos encamado desde hace 3 años y alimentado por sonda, vamos en estado vegetal, es durisímo ver como toda la familia sigue el mismo proceso, mi padre,el menor de ellos, lleva 8 años con la enfermedad, y como tu dices Alicia, el era mi heroe, mi ejemplo a seguir, mi luz y mi guia, y verle como un bebe con su pañal, y tenerle que lavar, que dar de comer que cuidar, me duele tanto, tanto… para mi, no es trabajo hacerle todo eso, pero si tristeza y dolor, verle y que el ya no este ahy, es su cuerpo pero el ya no está…
        Y aunque os parezca irreal, lacosa no queda ahy, mi madre, mi apoyo, mi consejera, mi heroina, tambien tiene alzheimer,ella comenzo antes, lleva 12 años,(ahora tienen 76), como creeis que me siento? Me siento tan sola, teniendoles aqui, pero sin estar, porque ya hace mucho que nono son ellos, ni me reconocen ni hablan, es tan doloroso, y como tu decias, aun viendolos asi, no quieres verlos marchar, porque solo su mirada cuando les doy un beso, o les acaricio, me reconforta. Tambien como dices me ha hecho pensar mcho sobre una muerte digna, y estoy segura de que ellos si fueran conscientes, no querrian vivir así. Pero es lo que nos a tocado.
        Alicia, solo decirte que me siento totalmente identificada contigo,que te entiendo y que me ha encantado leerte, y que solo los que vivimos algo asi, entendemos la enfermedad. Por cierto yo tambien soy experta en alzheimer, en teoria y en practica. Y espero que la enfermedad no siga cebándose con mi familia, somos 3 hermanos y vivimos asustados, si esto fuera hereditario, tenemos todas las papeleta. Un abrazo

  5. Juan Ruiz Nogales dijo:

    Triste,emotivo,y autentico,.De verdad me emociono. Gracias por compartir con nosotros parte de lo tuyo. Mucha fuerza,

  6. José Vallejos dijo:

    ¡Valioso y conmovedor testimonio de Alicia Ruiz; gracias por compartirlo Isabel!

    • Muchísimas gracias a ti, José!!
      Besitos!!

    • Muchas gracias por compartir tu triste historia con los cuidadores de enfermos de alzheimer. He llorado un monton leyéndola porque por desgracia me encuentro en la misma situación que tu vivistes . En mi caso es mi marido quien lo padece , se lo diagnosticaron a la misma edad que a tu padre y mi caso es idéntico al tuyo . Aun esta bastante bien pero el futuro me aterra y cuando de vez en cuando pierdo los estribos no te imaginas los remordimientos tan fuertes que me corroen y me llenan de angustia y dolor.

  7. Oscar dijo:

    Te agradezco el dolor de escribir este relato pero más aún la molestia de querer enseñar algo a través de él. Al menos por mi parte, lo has logrado. Gracias

  8. AliciaRuiz dijo:

    Juan, muchas gracias por tu comentario. Lo auténtico siempre llega, aunque a veces nos duela. Muchas gracias por tu ánimo y tu apoyo y difusión. Un abrazo

  9. Magda Jiménez Arce dijo:

    Magda Jiménez Arce

    Emotivo Precioso y verdadero me hizo recordar los tiempos de esa enfermedad de mi Madre que partio hace un mes

  10. hoy hace once meses que esta enfermedad se llevo a mi madre y al leer esta carta, lo que me viene a la mente ,son los últimos días en los que o bien creia que yo hera su madre o simplemente no me reconocia . no hay mayor golpe al corazón ….

    • AliciaRuiz dijo:

      Euge, tienes razón. Es un golpe horrible. Pero ¿sabes? Yo estoy segura de que tu madre nunca se olvidó de ti. Al fin y al cabo la memoria está en los besos, y eso es algo que ellos perciben. Un abrazo y mucho ánimo

  11. Y un día sentado, mientras contemplaba el día por la ventana, sentí el oscuro palpito del silencio de sus palabras, nos asaltó el olvido, y comprendí que aún sin quererlo la arrastraba. Y dejé de forzejear entre lágrimas terribles de un amor que a golpes de un desdichado y cruel destino se marchaba y yo entre pasos cortos la acompañaba. Quiero lanzar un grito y que su eco lejano en el tiempo ya, corone las columnas de sueños y maravillosos recuerdos que jamás se han borrado de mi alma, y así encontrar un suspiro de consuelo, preludio de una nueva sonrisa de esperanza.

    Te quiero mamá, espérame en tu rincón ya calmado del cielo !!

    Te mando mi apoyo y mi felicitación Alicia Ruiz, sé muy bien lo que has escrito, del mismo modo que también mando un abrazo bien fuerte a Isabel Cordero, que no te olvido, que lo sepas !!

    • Son unas maravillosas palabras dedicadas a tu madre, y desde aquí, con todo mi cariño, te doy las gracias por compartirlas con nosotros! Donde quiera que ella esté, recibirá tu mensaje!!
      Muchísimos besitos, Raúl!!!

    • AliciaRuiz dijo:

      Muchas gracias Raúl. Preciosas palabras. Tu madre ya recibió tu mensaje cuando estaba a tu lado, al fin y al cabo ¿qué mejor mensaje que el amor? Ella lo sabía. Un abrazo

  12. Antonio Postigo dijo:

    Me has hecho comenzar el día con un pellizco en el alma.
    No lo lamento, me hace recordar lo que es importante y lo que simplemente nos lo parece.
    Gracias.

  13. Elisa dijo:

    Me has hecho llorar profusamente. Tengo a mi madre internada en una residencia porque sus crisis no me permitieron tenerla más conmigo. Yo vivo en Turquía porque aquí está mi trabajo, Vivió conmigo por un año y medio pero el verano del año pasado se le desataron una crisis de voces que solo le decían cosas horribles y un montón de cosas. Me tocó internarla. Eso me ha dejado marcada profundamente. Todavía me reconoce y reconoce a su familia, pero las medicinas la tienen muy apocada. Es una pena tan fuerte la que siento al verla o al hablar de ella y el estar tan lejos… tan lucha en esta vida a veces sin saber para qué… No sé cuánto durará sin que le llegue el momento del olvido y se apodere de ella… o se acabe físicamente….Y como bien lo dices, ellos está conscientes de todo y de su tristezas.

    • AliciaRuiz dijo:

      Siento mucho por lo que estás pasando Elisa. La decision de ingresar a nuestro enfermo en una residencia es muy difícil y muy dura. PEro esa decisión implica que lo haces por amor, porque quieres una mejor calidad de vida para tu madre que tú, en tu casa, no le puedes dar. Y esto les pasa a muchas familias. Desgraciadamente en muchas residencias hacen uso de medicamentos para “relajar” al enfermo que son otra forma de sujeciones y yo estoy en contra de todo eso. Tal vez deberías hablar con la residencia y que te expliquen por qué le están dando una medicación que la deja tan “apocada”. Es muy difícil en tu caso porque vives muy lejos de ella, pero has hecho y haces todo lo que puedes. Te deseo mucho ánimo porque desgracidamente no puedes cambiar esta situación. Un abrazo

  14. carol dijo:

    Alicia, con lágrimas en los ojos…preciosas palabras. Un beZaZo.

  15. Santiago Molina dijo:

    Después de leerlo he quedado sin palabras no puedo comentar nada, el relato lo dice todo, es triste y saber que estamos a su lado sin poder hacer nada para mejorarlo.-

    • AliciaRuiz dijo:

      Gracias Santiago. Recuerda que no podemos curarles, pero sí mejorar su calidad de vida y especialmente podemos darles todo nuestro amor y acompañarles en esa etapa de su mal llamada vida.
      Un abrazo

  16. rosario rossi dijo:

    DESGRACIADAMENTE ESTA ENFERMEDAD LA CONOZCO, MI ABUELA PATERNA, MI TIO, CUIDO A VICENTA DESDE HACE OCHO ANOS Y HACIA OTROS TANTOS ESTABA ENFERMA Y AHORA DESPUES Q ESTUVO EN CTI MI PAPI, AL CUAL CUIDA MI HNA. HAY DIAS QUE ME DA HASTA MIEDO LLEGAR A HEREDARLA, POR MIS HIJOS. SU RELATO LO DICE TODO, ESTOY AL LADO D TITI DOCE HORAS Y VEO COMO DIA A DIA SE VA DETERIORANDO. Y CON TODO EL DOLOR DEL MUNDO EVITO MUCHAS VECES VER A MI PAPI, PORQUE ME INVADE TANTO DOLOR, Y DESPUES ME PASO LLORANDO D IMMPOTENCIA.AL SBER Q NO LOS PUEDO AYUDAR A RECUPERAR. UN ABRAZO

    • AliciaRuiz dijo:

      Rosario, gracias por tu comentario y por haber leído el artículo. No podemos ayudarles a recuperar, pero sí podemos ayudarles a hacerles más fácil esta última etapa de sus vidad. Ellos nos necesitan, y necesitan nuestros besos y nuestro amor. Animo. Un abrazo

  17. Rafaela dijo:

    Es muy triste, desesperante y causa frustración a los familiares que no encontramos la medicina adecuada para sacar de esta enfermedad a nuestro ser amado. En este caso a mi padre, mi héroe, mi guía durante la infancia y la de 8 hermanos más. Tratamos en lo posible de apoyarlo y que mantenga esa dignidad que siempre llevó con gallardía. No estamos solos, sin embargo, abrigo la esperanza de Jehová Dios limpiará toda lágrima de nuestros ojos y la muerte no será más como está predicho en la Biblia. Pedimos a Dios que nos de la fuerza de estar allí siempre con él y mi madre que lo cuida amorosamente, devolver en algo, todo ese amor con que nos educó brindándonos cariño, respeto y muchas enseñanzas que han hecho de mi, la persona que soy hoy. Gracias Papá, te amo.

  18. AliciaRuiz dijo:

    Gracias Rafael,a por tu comentario. Tenemos que seguir luchando por ellos y como bien dices para que mantenga esa dignidad que siempre tuvo. Nuestros enfermos necesitan que seamos sus flores en el invierno de sus vidad. Animo. Un abrazo

  19. Maria del Carmen dijo:

    Mi papá, era la luz de mi casa, (muy tarde lo reconozco), estuvo con el alzheimer marcado cerca de 12 meses, al principio no tomabamos importancia de su enfermedad, no hacíamos casos a sus pequeños grandes olvidos (craso error), pensabamos que era parte del olvido “lógico” de cualquier persona. Digo esto, porque nunca nunca pensamos que esa maldita efermedad” iba a tocar mi puerta, es que eramos la familia perfecta, con problemas como todos, pero no con problemas mayores. Lamentablemente tuvimos que internarlo en una casa de reposo, muy a nuestro pesar, pero mi mamá, ya todos los días, me llamaba a mi oficina y me decía “tu papá se quiere ir a trabajar”, papá que tenía 70 años (y “queria ir a trabajar” porque su Jefe lo llamaba.Ibamos a verlo todos los días, ningún día dejamos de ir a verlo, el segundo día de mi visita, me arrepentí de haberlo puesto ahí,, estaba dopado, más pérdido que nunca. Lo único que se acordaba casi a la perfección, era su nombre completo, día de nacimiento y de quién era hincha acérrimo de futbol. Ahora en su lapida dice así : “Eres nuestra luz”, porque así lo fue, el mejor papá del mundo. Como poder olvidar sus ocurrencias, ya que era el alma de toda fiesta, gracioso y noble.

  20. Dana dijo:

    Hola a todos, me ha gustado leeros a todos de todos cojo palabras, yo también estoy pasando por esta enfermedad a través de mi tía que es quien la sufre .Yo me encuentro lejos de ella pero mi familia ,mi madre en cuestión es la que esta diariamente a su lado y la sufre, la verdad es que lo esta pasando mal, hace una semana la ingresemos en la residencia y buuff estos momentos son muy difíciles ya que esta un poco agresiva, irritada, y no sabemos muy bien como ayudarla yo desde la distancia llamo a diario a mi madre para que me cuente y en fin pienso que de alguna manera la estoy ayudando almenos a desahogarse y llevar este sufrimiento mejor .Es increíble como esta enfermedad hace cambiar a la persona en todo, carácter, personalidad,costumbres, mi tía es otra persona ahora mismo me atrevería a decir que me da miedo irla a visitar mi madre me ha dicho que prefiere que no vaya en estos momentos que espere a ver si se tranquiliza Pk ahora mismo es agotador y no la reconocería.Asi que me nvade un sentimiento de tristeza y de miedo por si el dia que vaya ..no se cuando…no se si ya formare parte de su olvido!

  21. Ana dijo:

    Es una noche de sábado muy fría y de mucho viento y me ha hecho recordar aquella noche que fuimos mi hermana de 17 años y yo de 19 en busca de mi padre que no llegaba a casa. Al final en la mañana después de una desesperada y angustia búsqueda, la policía lo trajo blanquito y congelado al cual lo encontraron debajo de un puente
    A mi padre le diagnosticaron el dichoso alzheimer con solo 49 años aunque él hacia un año que estaba muy deprimido con lo alegre que siempre ha sido!!!! pero claramente ni por la cabeza se nos pasó que fuese esta enfermedad.
    Pues Alicia, después de 9 años, mi padre falleció a los 56, esta noche he buscado de nuevo en el google alzheimer, como si aun él estuviese entre nosotros y busco información para liberarle de ése cáliz. Entonces he visto tu historia y bueno te puedes imaginar lágrimas abajo, lo que he sentido. Una empatia increíble y mucho amor en tus letras que me he identificado rápidamente. Por eso hay vivir y recordar todos esos momentos que vivimos con ell@s y los que a nosotros@s nos quedan por vivir, para contárselos el día que nos encontremos con ellos@s. Mi padre me enseño su eterna sonrisa hasta el final, parece inverosímil, pero nos trasmitía, cosas muy buenas, hasta en su fase final seguía sonriéndonos!!!!

  22. María dijo:

    Imposible contener las lágrimas leyendo este texto… Cuantas verdades hay escritas en el.

    …Y qué hacer cuando la enfermedad se apodera de ti? Cómo recuperar esos momentos vividos con la persona enferma? Intento recordar a mi abuela antes de tener alzheimer, solo me viene a la cabeza lo vivido después de su olvido. Así es aun más difícil…

  23. Qué bonito el artículo, que he encontrado ahora después de mucho tiempo de ser escrito. Como tan bien dices, Alicia, “no hacen falta palabras para demostrar el cariño que sentimos”… porque lo esencial es invisible a los ojos, como decía El Principito… felicidades y sobre todo mucha felicidad para ti!

  24. Marion dijo:

    Desvastada con la enfermedad de mi adorado Padre..Impotencia y el no saber que hacer , me atormenta.Es tan hermoso ,aùn tiene ese brillo de Amor en sus lindos ojos…Lo Amo tanto.-Hace 10 meses diagnosticado y hace 2 mi Madre.!!Que harè no lo se…

  25. josikrm dijo:

    Reblogueó esto en y comentado:
    Me siento totalmente identificada con esta historia, el Alzheimer es un mal que entra a tu vida sin permiso y lo que mas causa impotencia es no poder deshacerte de él.

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